niedziela, 30 listopada 2014

O postępach i cofaniu, czyli "Komu bije..."


Od kilku lat mam nowe Małe Dziecko.
Nie ja je urodziłam. Ale od zawsze wiedziałam, że kiedyś, w bardzo dalekiej przyszłości, będzie moje. I ta daleka przyszłość nadeszła. Dostałam Dziecko po śmierci rodziców.

To dziecko nie jest dzieckiem Normalnym, ponieważ jest nie Normalne. Cierpi na Zespół Downa i jest już stare. "Stare" to pojęcie względne; zanim zostało Moim Dzieckiem, było moim młodszym o kilka lat bratem. A kiedy zostaliśmy tylko we dwoje, nastąpiło łagodne przejście od bycia starszą siostrą do bycia nową mamą. 

Tak zdecydowało Dziecko.

Jeszcze niedawno Moje Dziecko było młode i bardzo ruchliwe, brało udział w wielu przedsięwzięciach. 
Mój brat Roman (obecnie zwany Bratkiem) zdobywał medale i dyplomy... Uczestniczył w Warsztatach Terapii Zajęciowej, a wcześniej ukończył tzw. Szkołę Życia - w Krakowie. Umiał się poruszać po całym mieście tramwajami i autobusami, zawsze wiedząc, do którego wsiąść, chociaż nigdy nie nauczył się czytać.
Nauczył się za to przepięknie tańczyć i tańczył w spektaklach przygotowywanych przez Dom Kultury. A później, kiedy stawy troszkę gorzej zaczęły działać, nauczył się bardzo dobrze grać na perkusji. I grał. Trwało to lat kilkadziesiąt! Jak ten czas...

Od kilku lat jesteśmy już sami. Moje dorosłe dzieci mają swoje rodziny, swoje dzieci, swoje sprawy. Wyprowadziły się z Krakowa. Zostaliśmy we dwójkę. Z Gutkiem Trzyłapkiem, który jest psem i sunią Sabinką, którą odkupiłam kilka miesięcy temu od bezdomnego pijaka. Sabinka w zasadzie powinna być źle wychowana, a pokazuje klasę, jakby była księżniczką. Gutka wytresowała, mnie mniej, a Bratka bardzo pokochała. Tylko pychol drze zbyt często. Ale Gucio również... no - takie śpiewające psy się nam trafiły! :)

Potem Bratek zamienił Warsztaty na Świetlicę, poruszał się coraz gorzej, często chorował, aż w końcu całkiem przestał umieć chodzić. Ewentualnie do łazienki za rączkę lub o kulach. I kiedyś w tej łazience stracił przytomność. Boże, jak ja się bałam, że to już koniec! Pogotowie przyjechało i odjechało - bo cóż ono mogło pomóc w takim przypadku?!Właściwie to prawie uciekło i kazało obserwować. A co ja mam obserwować, jak ja widzę co się dzieje i bez obserwowania?

Przybył za to nasz ukochany doktor reumatolog i w krótkim czasie postawił Bratka na nogi. Romuś nauczył się od nowa chodzić.Tylko że od tego czasu coraz mniej potrafił się odnaleźć w świetlicy, między ludźmi. Przestał rozumieć, po co tam chodzi, o co tam chodzi - więc chciał wychodzić. Nie wiedząc zresztą, dokąd... A kiedyś osoba, która go odwoziła do domu, pomyliła bloki. I zostawiła go przed klatką. Odchodziłam od zmysłów przez godzinę, szczęśliwie Bratek miał przy sobie komórkę (dzięki ci Boże za ten wynalazek!), chociaż już chwilami nie umiał jej odbierać. I nie odbierał wtedy. Lecz ja rozpoznałam charakterystyczny dzwonek przez otwarte okno. Biedne dziecko stało przy sąsiednim bloku, tyłem do własnego mieszkania i nie ruszało się z miejsca. W całkowitym stuporze. Zapomniał, jak się wchodzi do klatki schodowej. Na szczęście!

Świetlica odpadła i w zasadzie nic nas już w Krakowie nie trzymało.Dzieci nas odwiedzają, ale skoro mieszkają w Warszawie, to w zasadzie powinno im być wszystko jedno, czy pojadą do Krakowa czy nad morze? Tak sobie myślałam, bo do tego morza ciągnęło mnie prawie od urodzenia.

Właśnie przeprowadziliśmy się do Helu na Półwyspie, żeby Dziecko miało lepsze powietrze dla płuc i ciekawsze miejsca do spacerów. Szczegóły są w którymś z wcześniejszych postów, gdyby ktoś ew. chciał...
Na moją korzyść przemawia, że od wyprowadzki z Krakowa Bratek nigdy nawet nie dostał kataru!
No dobrze, dobrze, to ja uwielbiam Bałtyk!

Lecz nie przewidziałam, że nastąpi skokowe pogorszenie i Dziecko będzie mogło jeździć tylko na wózku, w dodatku kompletnie niezainteresowane otoczeniem.… toteż przy każdej najmniejszej okazji pędzę nad zatokę – zresetować się i naładować… A nad pełne morze mam za daleko…

Z moimi dziećmi widujemy się osobiście i przez Skype'a, ale mój Bratek często już nie wie, z kim rozmawia. I o czym rozmawia, chociaż jeszcze mówić próbuje. Tylko słowa - kiedyś dobrze znane, nie chcą się już układać. Nie umieją.






 Kiedy Bratek ma lepszy dzień, próbuje mi pomagać. Wczoraj właśnie chciał pochować do szuflady swoje  świeżo uprane i wysuszone majtki. Chociaż nieposkładane. Dawniej składał. Chodził i chodził po całym  mieszkaniu, kręcił się i rozmyślał. Późnym wieczorem znalazłam te majty pięknie powieszone zamiast  ściereczki do naczyń, w kuchni. :)

 Nasze helskie mieszkanie znajduje się zaraz za kościołem. Kościół ma dzwonnicę, a na dzwonnicy wisi  wielki dzwon. Ten dzwon nie wisi dla ozdoby - jest używany! Moim zdaniem zbyt często, bo codziennie i  zaczyna pracę o wiele za wcześnie. Już o świcie rozlega się głośny dźwięk i chcąc nie chcąc (nie chcąc!)  zostaję obudzona.
 Nawet moje pieski nie potrafią mnie tak błyskawicznie postawić na nogi, chociaż są w tej dziedzinie  niezmiernie zdolne. Usiłuję jeszcze obrócić się na dowolny bok i jeszcze podrzemać, ale wtedy właśnie z okolic Bratkowego łóżka słychać radosną pieśń kościelno-poranną śpiewaną do dzwonnego  akompaniamentu:

 "Płonie ognisko i szumią knieje,

 Drużynowy jest wśród nas..."


 A Bratek szczęśliwy stoi na baczność salutując do skroni…





 Ten tekst napisałam  równo rok temu - jeszcze w Helu na Helu.To tak dla wyjaśnienia :)
Fotki z Helu Ewy Heleny Wójcik, ostatnia z Krakowa, z logo fotografa.

5 komentarzy:

  1. No to wpisuję swoje zdanie. Śmiało. :)
    Fantastyczny jest Twój brat, Ty też jesteś Wielką Osobą :) Trzymam kciuki za Was oboje i obojgu życzę mnóstwo zdrówka. Mam nadzieję, Ewuś, że Bratka Romana uda mi się poznać osobiście, jak nie teraz to latem. Pozdrawiam was serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Wiem o co chodzi w mniejszym stopniu, jestem mamą małej dużej dziewczynki. Autyzm. Nie ma ani brata, ani żadnej innej rodziny.... jest trudno, kiedyś może być strasznie. Pozdrawiam, trzymam kciuki, podziwiam!

    OdpowiedzUsuń
  3. Ewuś, wzruszyłam się niezmiernie <3
    Mam chorego siostrzeńca, wprawdzie inna przyczyna jego ciężkiej niepełnosprawności, a teraz zachorowała mama - wiem, ile siły, cierpliwości, zdrowia trzeba mieć, żeby opiekować się takimi chorymi. Ja na razie tylko mamą, sporadycznie. Jesteś Wielka, jesteś Człowiekiem z wielkiej litery :*

    OdpowiedzUsuń
  4. Ira, no co Ty... większość "rodzeństw" takich dzieci opiekuje się nimi, to zwyczajne!

    OdpowiedzUsuń

Dla tych z Państwa, którzy mają problem z opublikowaniem komentarza, napisałam kilka wskazówek technicznych. Proszę zjechać niżej na stronę i przeczytać - UWAGI TECHNICZNE

!!! UWAGA TECHNICZNA !!!

Dobry wieczór. Ponieważ doszły mnie słuchy o kłopotach z komentowaniem na blogu, pozwolą Państwo, że pomogę i napiszę jak okiełznać lwa :)
Opcja I
Jeśli mają Państwo konto pocztowe na gmailu, to proszę napisać komentarz w okienku komentarzy i:
- jeśli w okienku poniżej jest napisane KONTO GOOGLE, proszę skopiować ten komentarz, kliknąć w opublikuj. Komentarz Państwa zniknie, ale za to pojawi się w okienku zamiast KONTO GOOGLE, Państwa nick. Teraz proszę wkleić skopiowany komentarz i opublikować. (proszę się mnie nie pytać, dlaczego tak jest, bo sama nie wiem. Ale ad rem)
- jeśli w okienku poniżej jest już Państwa nick, to można bez stresu napisać komentarz i od razu publikować
Opcja II
Ci z Państwa, którzy nie posiadają ani bloga na blogspocie, ani konta gmail, chcąc opublikować komentarz powinni:
- rozwinąć pasek w okienku po prawej, w tym, w którym jest napisane KONTO GOOGLE, znaleźć ANONIMOWY i kliknąć, żeby w okienku się na anonimowy przełączyło.. Następnie trzeba napisać komentarz, kliknąć opublikuj. Pojawi się nowe okienko. Należy w nim znaleźć kwadracik - nie jestem automatem, czy jakoś tak, kliknąć, potem przepisać wygenerowany kod i po prawej kliknąć w zweryfikuj. Jeśli wszystko jest ok i system nic nie powie, kliknąć na końcu opublikuj. Uwaga, jeśli komentujecie Państwo z anonimowego konta, należy pamiętać, żeby napisać, kim się jest, bo w komentarzach wyskoczy "anonimowy".
Pozdrawiam Redaktor Obsesja